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孤独不孤单 “星星的孩子”在海南有爱陪伴

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人民网记者 毛雷 吉羽

2019-09-2208:01  来源:人民网-海南频道
 

“球进了!耶!”在一个比较吃力但却成功的射门后,四岁的王恩程脸上绽放出洋溢的笑容。看到这一幕,母亲王毓平也跟着笑起来,眼中却含着泪水。

海口业余足球爱好者帮助孤独症儿童学踢足球

这是一场特殊的“球赛”,参赛运动员除了来自海口多个行业的业余球员代表,还有包括王恩程、梁宇涛两名小朋友,他们是孤独症患者。这场球赛没有输赢,只有爱。

孤独症患者被称为“星星的孩子”,他们就像天上的星星一样,静静地、孤独地闪烁着,远离我们的世界。在海南,关爱他们的人也越来越多,来自各方的爱,也正将他们从遥远的星空拉回,让他们不再“孤独”。

不幸:他们是有人陪伴的独自远行

“就像天突然塌了一样!”2017年4月,当1岁9个月的小恩程被确诊为孤独症后,来自海南澄迈的王毓平整天以泪洗面,丈夫王发和暗自坚强却白了大片头发。

然而对于王发和夫妇这样生活在海口,全家月收入仅4000元,却要养育两个女儿和一个孤独症儿子的外乡家庭来说,更平添了一丝艰难。

孤独症患者王恩程与母亲共吃一碗肠粉面

小恩程特别挑食,不爱吃家里的早餐,每天都换着口味吃,尤其爱吃肠粉面。海口青年路一家早餐店就是他们经常光顾的地方。

这天,王毓平又像平常一样,给恩程点了一份8元的肠粉面,这个价格对于整个家庭来说已经很“奢侈”了。所以,王毓平每次只会点一碗和小恩程分着吃。因为孤独症的偏执,小恩程有时会拒绝和妈妈分享食物,即使吃饱了,也要独自将剩余部分吃完,一筷子也不让妈妈再夹。因此,王毓平经常只能吃个半饱。

在王毓平所骑的电动车上,有一个被焊死的座椅,那是小恩程的“专座”。“我骑车的时候,他经常会突然跳下车,所以我每次骑车带他都很紧张,会用腿紧紧夹住他。”王毓平说,带一个有孤独症的孩子,几乎每天24小时都是精神紧张的状态,有时候真的感觉“快撑不住了”。

海口的王晓一今年24岁,一米八四的身高让他看起来很阳光,但陪伴他长大的,除了家人,就只有钢琴和冰鞋。

24岁的孤独症患者王晓一独自一人练习钢琴

因为孤独症导致的交流障碍,晓一从小就没有朋友。

“你们家这个孩子太难带了,带他一个比带别的十个孩子还累。”幼儿园的老师曾经这样说。

“他这样没有办法跟人家交流,还会影响别人。”儿时的球队教练这样说。

24岁的孤独症患者王晓一独自沉浸在自己的滑冰世界

为了让孩子的成长路上多一些阳光和欢乐,晓一的父亲让他学习钢琴和滑冰这种独自就能完成的项目。虽然晓一如今已经可以参加钢琴比赛,并且成为一名速度滑冰高手,但依旧“孤独”。

养育一个孤独症儿童,是一场考验耐心、意志乃至信念的人生马拉松,此中艰难,常人无法想象。

希望:爱让他们在陪伴中渐渐成长

“现在恩程不会像一年前那样,坐电动车时会突然跳下车,他坐车乖得很,有时还会睡着呢!”王毓平说,这样的变化,从小恩程来到中国残疾人福利基金会孤独症儿童(南方)康复基地接受康复训练后开始。

孤独症患者王恩程母亲守在教室外看孩子康复训练

“基地了解到王恩程的家庭条件困难后,给他免除了全部费用。”基地个训课张老师说,恩程刚到基地时候没有语言,除了西瓜,不认识其他东西,情绪问题也比较严重,家长、老师不满足他的要求,就会躺在地上闹。其实,恩程并不是最严重的孤独症,他还是有部分社会性,只是之前家长不了解怎么去教。幸运的是,恩程有两个姐姐陪伴玩耍,对康复效果起到了更好的帮助作用。

更让王毓平开心的是,今年7月22日,2019年“星星的孩子——孤独症儿童夏令营”海南站活动在中国残疾人福利基金会孤独症儿童(南方)康复基地开幕时,小恩程还和同学一起上台表演了节目。“我坚信奇迹一定会发生!”经过一年多时间的康复,小恩程从不开口说话、对人视而不见,到现在能简单对话、和两个姐姐玩耍,这些点滴变化让王发和、王毓平夫妇重新燃起生活的希望。

同样开心的还有来自广东的梁宇涛妈妈。

“宇涛快两岁了还不说话,喜欢自己静静地呆着,检查后才发现是孤独症。”宇涛妈妈告诉记者,此后家里就开始带着宇涛到处求医,原本并不富裕却美满的家庭,也因此负债累累,在中国残疾人福利基金会相关领导的资助下,宇涛进入中国残疾人福利基金会孤独症儿童(南方)康复基地进行康复训练。

爱心留学生艾本教孤独症患者梁宇涛学踢足球

看着宇涛愉快地和大家踢球,宇涛妈妈打心眼里高兴,更让她高兴的是,在大家的关爱中,她和宇涛看到了希望。

“经过这一年的康复训练,如今宇涛已经可以融入半天的幼儿园生活,估计再有一年多的训练,他就可以正常上幼儿园了。”宇涛妈妈说,她最大的愿望就是孩子可以被幼儿园正常接收,不再被劝退。

希望,是让这些有孤独症患儿的家庭坚持下去最好的动力。

中国残疾人福利基金会孤独症儿童(南方)康复基地,共累计服务近200名儿童。家长普遍反映良好,孩子在接受康复训练后,各方面技能取得了不同程度的提升。

期望:让更多孤独症患者老有所养

“我如果走了,他怎么办?”2010年,中国第一部反映孤独症题材的影片《海洋天堂》在全国引起广泛关注,影片中李连杰饰演的父亲,这样道出了万千孤独症患儿家庭的苦恼。

中国残疾人福利基金会副秘书长刘玉文(左)接受人民网海南频道记者采访

中国残疾人福利基金会副秘书长刘玉文告诉人民网记者,中国残疾人福利基金会孤独症儿童(南方)康复基地除了进行针对孤独症的康复性训练,也在探索一种针对孤独症全生命周期服务的模式,期望让孤独症患者老有所养。

“中国现在究竟有多少名孤独症患者?目前还没有一个准确的统计数字。不过根据我们的保守估计,0-14岁的孤独症患者数量在300万到500万。”刘玉文说,针对如此庞大的孤独症患者群体,服务他们的机构却存在数量少、规模小、水平低等问题。

刘玉文告诉人民网记者,目前国内服务孤独症患者的机构约2000家,其中绝大部分是小规模的私营机构。“孤独症的病因目前医学界也没有统一准确的结果,所以大部分康复机构能够做到的,只是照顾患者的饮食起居,再加上一些辅助性的康复措施,效果有限。”

另外一个问题,则是相对庞大的患者人群,针对孤独症的康复训练人才极为短缺。

更让人揪心的是,300万到500万的0-14岁孤独症患者中,能够得到有效康复和治疗的比例并不高。“这个比例我们估计在百分之十左右,甚至更低。”刘玉文说,当前社会上对于孤独症还是有所偏见,有的家庭甚至不愿承认自己的孩子患有孤独症,更有的家庭直接就被孤独症拖垮。

在刘玉文看来,中国残疾人福利基金会孤独症儿童(南方)康复基地正在探索一种新的模式来关注孤独症患者,他们引进国外先进的治理康复手段,培养专业的人才队伍,利用中国残疾人福利基金会这一公益平台,在满足海南省孤独症儿童康复需求的基础上,还承担全国特别是国家指定的西部12省14个连片贫困地区的孤独症儿童救助项目。

“更重要的是我们也在探索针对孤独症全生命周期服务的模式,让那些大龄孤独症患者也能得到应有的帮助。”刘玉文也呼吁,政府和社会进一步加大对孤独症的关注和支持力度,让孤独的孩子不再孤独。

附:中国孤独症大事记

1982年,陶国泰教授最早在中国内地发现并确诊孤独症儿童病例。

1993年,中国首个改善孤独症儿童康复、教育、医疗环境的社会团体——北京市孤独症儿童康复协会成立。

1996年,国家教委和中国残联共同颁布《残疾少年儿童义务教育“九五” 实施方案》,要求逐步扩大对孤独症儿童教育训练规模。

2006年,中国残疾人福利基金会率先启动关爱孤独症系列公益项目,推进孤独症行业规范化、标准化发展。

2008年,中国发布《关于促进残疾人事业发展的意见》,提出逐步解决孤独症儿童的教育问题。

2009年,中国残联在全国31个城市开展孤独症儿童康复训练试点。

2010年,中国第一部反映孤独症题材的影片《海洋天堂》在全国公映 。

2011年,国产公益纪录片《遥远星球的孩子》首映,该片从多种角度对孤独症群体进行审视,力图改变人们对孤独症的固有印象。

2019-09-22,第25次全国助残日主题为“关注孤独症儿童,走向美好未来”。当天,彭丽媛女士来到北京市残疾人康复服务指导中心,亲切看望孤独症儿童,慰问孤独症儿童家庭。

2018年5月,中国残疾人福利基金会孤独症儿童(南方)康复基地在海南海口挂牌。该基地在满足海南省孤独症儿童康复需求的基础上,还承担全国特别是国家指定的西部12省14个连片贫困地区的孤独症儿童救助项目。  

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(责编:卢少雄、蒋成柳)
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